O anemia falciforme É uma condição genética hereditária caracterizada por alterações no formato dos glóbulos vermelhos em determinadas situações, principalmente quando há diminuição da oferta de oxigênio. Em vez de terem um padrão de disco, as células sanguíneas tornam-se em forma de foice.
Para que uma pessoa desenvolva a doença, o gene do traço falciforme deve ser transmitido por ambos os pais, algo que ocorre em um quarto dos filhos de portadores do gene e, mais frequentemente, nos casos em que há um ancestral comum, como primos ou pessoas com origens genéticas comuns.
Um dos principais indicadores da doença é a anemia devido à degradação dos glóbulos vermelhos, que causa sintomas como fraqueza, palidez, amarelecimento da pele e dos olhos. Aqueles que carregam apenas um gene (isso é chamado de traço falciforme) são geralmente absolutamente assintomáticos.
Entre as formas de diagnosticar a anemia falciforme estão o exame de eletroforese de hemoglobina, responsável por identificar a presença de hemoglobina normal ou irregular, e a Triagem Neonatal Ampliada, popularmente conhecida como teste do pezinho.
Os únicos tratamentos curativos são o transplante de medula óssea e a terapia genética, que nem sempre estão disponíveis ou indicados para todos os casos.
Mas existem tratamentos para diminuir as crises e aliviar os sintomas, como a Hidroxiuréia, sendo fundamental o acompanhamento constante por um médico especialista.
O impacto na vida cotidiana varia, mas pode ser resumido:
- Dor Crônica e Episódica: A dor repentina e intensa, conhecida como crise falciforme, é uma das principais complicações. Esses ataques podem ocorrer sem aviso prévio e exigir hospitalização, afetando a capacidade do paciente de manter uma rotina regular de trabalho ou estudo.
- Fadiga e cansaço: Devido à diminuição da capacidade de oxigenação do sangue, os pacientes com anemia falciforme muitas vezes sentem cansaço e fadiga extremos, o que pode limitar as suas atividades diárias. – Infecções Frequentes: Pacientes com anemia falciforme correm maior risco de infecções, como pneumonia, que requerem cuidados médicos frequentes e podem levar a faltas à escola ou ao trabalho.
- Problemas de crescimento e desenvolvimento: Crianças com anemia falciforme podem apresentar atraso no crescimento e no desenvolvimento físico, o que pode afetar sua qualidade de vida e bem-estar emocional.
- Impacto Psicológico e Social: Viver com uma doença crônica pode causar estresse emocional e ansiedade. Além disso, a necessidade de consultas médicas frequentes e internações pode afetar a vida social do paciente, levando ao isolamento.
- Limitações físicas: O exercício e a atividade física podem ser limitados devido à fadiga, dor e risco de ataques, afetando um estilo de vida ativo.
Gerenciar crises de anemia falciforme
O manejo das crises de dor na anemia falciforme requer uma abordagem multidisciplinar que inclua prevenção, manejo da dor e cuidados de suporte.
Estas estratégias devem ser adaptadas a cada paciente, com o apoio de uma equipa médica especializada para garantir um controlo eficaz das crises álgicas.
O apoio psicológico e emocional aos pacientes e familiares com anemia falciforme é essencial para ajudar a lidar com os desafios físicos e emocionais da doença.
A anemia falciforme é uma condição crônica que pode causar fortes dores, complicações médicas e impacto na qualidade de vida, o que pode afetar o bem-estar emocional dos pacientes e de seus familiares.
Algumas estratégias de apoio psicológico e emocional, como a psicoterapia individual e familiar, podem ajudar os pacientes a desenvolver estratégias de enfrentamento, a lidar com a dor crônica e as limitações físicas e a controlar a ansiedade e a depressão que possam surgir.
Para os familiares, a terapia familiar pode ajudá-los a compreender melhor a doença, a lidar com o stress de cuidar de um ente querido com uma doença crónica e a manter a comunicação e o apoio no seio da família.
Os grupos de apoio permitem que pacientes e familiares compartilhem experiências e aprendam uns com os outros, reduzindo o sentimento de isolamento e aumentando o sentimento de pertencimento e apoio mútuo.
O uso de técnicas como meditação, respiração profunda e exercícios de relaxamento muscular também pode ser útil para controlar o estresse e a dor.
Fundamental é a educação e informação sobre a doença e suas complicações, tratamentos disponíveis, capacitando o paciente para tomar decisões informadas e reduzindo a ansiedade relacionada ao desconhecido.
Além disso, o apoio no ambiente escolar é essencial para lidar com as faltas escolares e as dificuldades de aprendizagem associadas à doença. No local de trabalho, o apoio profissional pode ajudar a gerir a doença para que esta interfira o menos possível na sua carreira.
O apoio dos assistentes sociais pode ajudar as famílias a aceder aos recursos financeiros, jurídicos e sociais necessários para um tratamento adequado e para lidar com dificuldades económicas que possam surgir.
O apoio psicológico e emocional não deve ser visto como uma solução isolada, mas como parte de uma abordagem multidisciplinar para o tratamento da anemia falciforme, em conjunto com a gestão médica e cuidados físicos.
10 dicas para gerenciar crises de dor na anemia falciforme
1. Hidratação
- Manter-se bem hidratado pode ajudar a prevenir crises de dor, pois a desidratação pode causar a formação de glóbulos vermelhos falciformes.
- Beba água regularmente ao longo do dia e evite bebidas com cafeína ou álcool, que podem causar desidratação.
2. Medicamentos
- Analgésicos: Para ataques leves, podem ser usados analgésicos de venda livre, como paracetamol ou ibuprofeno.
- Opioides: Em casos de dor intensa, podem ser necessários opioides como a morfina. Esses medicamentos devem ser administrados sob supervisão médica.
- Hidroxiureia: Um medicamento que pode ajudar a reduzir a frequência de ataques de dor e outras complicações graves. Também sob supervisão, atua aumentando a produção de hemoglobina fetal, o que ajuda a prevenir a formação de células falciformes.
3. Cuidados térmicos
- A aplicação de calor local (como bolsas de água quente) pode aliviar a dor em áreas específicas. Evite usar gelo, pois o frio pode causar vasoconstrição e piorar a dor.
4. Técnicas de relaxamento
- Técnicas de relaxamento como respiração profunda, meditação e visualização podem ajudar a reduzir a percepção da dor.
- A terapia cognitivo-comportamental (TCC) também pode ser útil para aprender a controlar melhor a dor crônica.
5. Exercício físico moderado
- Exercícios leves e alongamentos podem ajudar a manter a circulação sanguínea, mas devem ser evitadas atividades extenuantes que possam desencadear ataques.
6. Prevenir infecções
- As infecções podem desencadear ataques de dor. Por isso, é importante manter a vacinação em dia e tomar cuidados para evitar infecções, como lavar as mãos regularmente e evitar contato com pessoas doentes.
7. Acompanhamento médico regular
- Visitas regulares ao hematologista são essenciais para monitorar a saúde geral e ajustar o tratamento conforme necessário.
- Conselhos de outros especialistas, como psicólogos e fisioterapeutas, também podem ser benéficos.
8. Apoio social e emocional
- Participar de grupos de apoio ou conversar com familiares e amigos pode ajudar a controlar o estresse emocional associado à doença.
- A dor crônica pode causar ansiedade e depressão, por isso o apoio psicológico é importante.
9. Transfusão de sangue
- Em alguns casos, podem ser recomendadas transfusões sanguíneas regulares para prevenir complicações graves, como acidente vascular cerebral.
10. Evite gatilhos
- É importante identificar e evitar fatores que possam desencadear crises de dor, como temperaturas extremas, estresse físico ou emocional e desidratação.
* Texto escrito por Nelson Hamerschlak, hematologista e hemoterapeuta — CRM 34315 SP – EQR 1916
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