Você não saberia apenas olhando para o sorriso em seu rosto, mas a vida de Naomi Lockard, de 3 anos, não é nada parecida com a de outras crianças.
“Quando Naomi era bebê, tínhamos muitas perguntas sobre por que ela não estava cumprindo os marcos, por que não engatinhava na hora certa, por que não falava”, disse Rebekah Lockard.
Rebeca Lockard
Ambos Naomi e seu irmão de 1 ano, Jack, foram diagnosticados com um distúrbio neurológico ultra-raro chamado Spastic Paraplegia 50, que foi transmitido através de duas cópias corrompidas do mesmo gene de Rebekah e Evan Lockard.
É uma condição neurodegenerativa, o que significa que se torna mais difícil para as crianças que a contraem atingirem marcos de desenvolvimento à medida que envelhecem. Causa espasticidade, começando nas pernas da criança, e é capaz de prejudicar a capacidade de uso das mãos e dos pés, bem como a capacidade mental. Em alguns casos, podem ficar presos a cadeiras de rodas ou mesmo morrer ainda jovens.
“É difícil pensar que seu filho morrerá antes de você e isso não é justo”, disse Lockard.
Quando a CBS Colorado conversou pela primeira vez com a família Littleton, eles estavam em Dallas com Jack, que teve a oportunidade de fazer parte de um ensaio clínico para um tratamento de terapia genética para SPG 50, que foi conceituado por outro pai que também tinha um filho com SPG 50.
“Em 6 de dezembro, ele realmente recebeu a droga. Tudo o que eles fazem é colocar uma cópia do gene saudável em um vetor viral e inseri-la em seu líquido cefalorraquidiano através de uma punção lombar”, disse Lockard.
CBS
Os temores sobre o que o SPG 50 poderia fazer ao filho rapidamente começaram a diminuir. Após o tratamento, a família notou melhorias imediatas em seu comportamento e desenvolvimento.
“Vimos sua cognição florescer e seu marco físico também decolar”, disse ela. “Ele ainda está cerca de 3 meses atrás de seus colegas, mas está acompanhando. Ele não está ficando cada vez mais para trás.”
Embora os Lockard continuem confiantes de que este tratamento terapêutico continuará a retardar os efeitos do SPG 50 em Jack, ela agora está preocupada que sua filha possa não ter a mesma oportunidade.
“Este é um ensaio clínico e precisa de dinheiro para ser executado”, disse Lockard. “Não há dinheiro suficiente para fazer a próxima fase [and] para garantir que Naomi e crianças como ela também sejam tratadas.”
Embora Jack continue em tratamento pelos próximos cinco anos, esta família ainda não perdeu as esperanças na recuperação de Naomi. O casal começou Fundação Canto de Naomi no ano passado, juntando-se a outros pais em todo o país na arrecadação de cerca de US$ 1,5 milhão para manter este ensaio clínico em andamento.
“Qualquer pai ou pessoa que ama uma criança pode compreender o desejo de garantir que suas vidas sejam as melhores possíveis”, disse Lockard. “Que vivam livres da dor e que sejam capazes de vivenciar o mundo e se divertir.”
naomiscorner.org
Lockard diz que não há como parar esta luta até que pessoas como Naomi tenham acesso a este tratamento, e ela espera que a defesa desta doença rara ilumine a procura de soluções e o seu financiamento em todos os diferentes tipos de casos relacionados com doenças raras.
“O pior cenário é que ela esteja presa a uma cadeira de rodas, que nunca consiga se comunicar conosco e faleça no primeiro dia de sua vida”, disse Lockard.
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