Um documentário com o cantor de Pearl Jam Eddie Vedderque será lançado neste verão durante o Festival de Cinema de Tribeca, está sendo descrito como muito mais que um filme de show. Nomeado “Questão de tempo”A produção é um “chamado à ação ”isto é, quer mobilizar as pessoas.
Uma série de shows solo de Vedder em Seattle em 2023 serve como cenário para o filme, que conta seus esforços para arrecadar fundos para pesquisas clínicas sobre epidermólise bolhosa, uma doença genética rara da pele que causa bolhas e erosão da pele, afetando principalmente crianças.
A renda desses shows foi destinada à EB Research Partnership (EBRP), uma fundação coferida por Eddie Vedder e sua esposa, Jill Vedder, junto com um grupo de famílias. O objetivo da organização é encontrar uma cura para a doença até 2030.
De acordo com um comunicado de imprensa, o filme “Misture música poderosa com histórias reais e móveis de pacientes, famílias, pesquisadores e líderes de pensamento, revelando como a determinação e a inovação estão abrindo caminho para uma cura”.
“Somos muito gratos à comunidade musical e a toda a equipe que tornou esses shows e este filme possível”, disse Eddie Vedder em comunicado inicialmente divulgado para CNN. “Esta é uma história de esperança, resiliência e poder da comunidade.”
Jill Vedder, presidente da EBRP, acrescentou: “É incrível ver o quanto avançamos. A epidermólise bolosa pode ser rara, mas, através do trabalho incansável de nossa comunidade, nossa mensagem está alcançando mais pessoas do que nunca. Isso vai além da consciência – é um apelo urgente para curar eb até 2030 e juntos, eu sabe que você pode fazer isso.”
O envolvimento do casal tem uma motivação pessoal: o filho de um amigo da família nasceu com a doença, o que os inspirou a agir.
“O programa não era apenas sobre música; era sobre ampliar as vozes de uma comunidade pequena, mas poderosa, que se recusa a deixar essa doença defini -las”, disse Finlin. “Com a dedicação dos Vedders e os esforços de todos os envolvidos, este documentário mostra ao mundo que, mesmo contra todas as probabilidades, mudanças reais estão ao nosso alcance”.
Fundada em 2010, o EBRP teve um impacto notável na pesquisa de doenças, usando um modelo chamado Risk Philanthropy, que procura criar um fluxo recorrente de doações aplicando alguns princípios de investimento. Com esse modelo, a fundação financiou 160 projetos de pesquisa e ajudou a acelerar o crescimento de testes clínicos, que atualmente excedem 50 em andamento, contra apenas dois no início, de acordo com o site da organização.
Michael Hund, CEO da EB Research Partnership, disse que “Matter of Time” “destaca o verdadeiro progresso científico que está acontecendo agora”.
“Estamos mostrando ao mundo que doenças raras como o EB podem ser curadas e queremos aplicar nosso modelo a milhares de outras doenças raras”, disse Hund.
O documentário é uma produção da porta Knoocker Media, em associação com a Vitalogy Foundation. Karen Barzilay também atua como produtora.
A estréia está programada para quinta -feira, 12 de junho, durante a 24ª edição do Festival Tribeca, conforme anunciado na quarta -feira (16).
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