O maestro João Carlos Martins84, fala sobre como a música foi essencial na superação da distonia focal, doença rara que sofre desde a juventude e que prejudica a movimentação das mãos. “Já fiz 29 cirurgias, a maioria delas nas mãos. É um problema que enfrentei a vida toda e continuo avançando”, afirma a pianista, que é uma das convidadas do “Sinais vitais da CNN – Entrevista com o Dr.“, que será exibida neste sábado (17).
No programa, Dr.Roberto Kalil conversa com Martins e Linamara Battistellacriador da Rede Lucy Montoro, a maior rede de reabilitação do Brasil. O tema central da conversa é como encontrar uma forma de superar condições de saúde que impactam a qualidade de vida.
“A superação é um processo que vem de dentro da pessoa e envolve a sociedade. Reconheça e seja reconhecido, caso contrário isso não acontecerá. Há uma questão que é pessoal – basicamente 90%. Mas há uma questão que é a forma como a sociedade encara essas questões. Incentivar a superação e reconhecê-la verdadeiramente tem um significado muito emblemático para quem está vivenciando a situação”, afirma Battistella.
Durante a conversa, Martins fala sobre como a distonia focal pode afetar a saúde mental e admite que pensou em suicídio quando era jovem. “Muitos músicos cometeram suicídio por problemas nas mãos e distonia”, afirma o maestro. “Já fiz 29 cirurgias, a maioria delas nas mãos. É um problema que enfrentei durante toda a minha vida e continuo avançando”, acrescenta.
O que é distonia focal?
A distonia focal é um tipo de distonia – um distúrbio do movimento que causa a contração dos músculos – que afeta uma parte específica do corpo. No caso de Martins, a doença atinge as mãos. A condição é caracterizada por espasmos musculares que podem ser leves ou prolongados, e que também podem ser dolorosos e afetar a capacidade da pessoa de realizar as tarefas diárias.
De acordo com Clínica MayoOrganização sem fins lucrativos líder na área de serviços médicos nos Estados Unidos, não há cura para a distonia, mas medicamentos e terapias podem melhorar os sintomas. Em alguns casos, a cirurgia é usada para desativar ou regular os nervos.
“Os distúrbios do movimento são um capítulo à parte na reabilitação. Com muita dificuldade, hoje existem algumas alternativas terapêuticas mais eficientes, mas ainda com limitações muito importantes no tratamento”, afirma Battistella.
Na conversa, o fisiatra fala sobre como Martins encara sua doença. “A tendência é sempre retirar o estímulo, que é o movimento. Foi extremamente importante para ele se identificar e conseguir acompanhar, mas foi fantástico ele não ter desistido de fazer o que o cérebro supunha ser prazeroso, porque o prazer também alimenta o tratamento”, comenta.
O maestro aproveita também para elogiar o trabalho da rede de reabilitação criada por Battistella. “Resumo o trabalho de pesquisa de Lucy Montoro em uma palavra: milagre. É o trabalho da disciplina e de um dom que vem do alto. Acredito que tudo se consegue com uma força maior e uma força interior”, afirma.
Para o fisiatra, a história do maestro é inspiradora. “Quem acompanha sua trajetória, e vê o quanto ele se superou, os obstáculos que a sociedade nos impõe, as barreiras, entende perfeitamente qual é o sentido da superação.”
“CNN Sinais Vitais – Entrevista com Dr. Kalil” vai ao ar no sábado, 17 de agosto, às 19h30, na CNN Brasil.
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